Je vois beaucoup d'articles sur 'que faire avec un enfant autiste', leurs appréciations sur les activités, l'école, mais finalement, peu d'endroits ou on parle de ce qui (me semble) essentiel pour la compréhension générale : ce qu'est le quotidien avec ce type d'enfant.
Beaucoup de gens ne comprennent pas ce type de souci. Ce n'est pas visible, il n'y a rien sur sa (très) jolie bouille qui montre quoi que ce soit de différent, il faut l'observer un petit moment, pour comprendre à ses regards en biais et ses activités toutes personnelles, en dehors de ses cris (qui passent plus spontanément pour une mauvaise éducation de notre part), pour comprendre ce qu'est Noam.
J'ai déjà entendu "c'est marrant hein ? Parce qu'il est beau hein ? ça se voit pas sur son visage !".. En effet... ce n'est pas une trisomie ou autre maladie qui jouerait sur son physique, c'est plus sournois que ça.
Noam est donc un petit garçon qui est "ailleurs" parfois, mais seulement en apparence. C'est un bonhomme qui semble ne pas écouter, mais qui est toujours là, qui enregistre tout tel un ordinateur muni d'un disque dur géant. C'est un loulou pour qui la logique est un mode de vie intégré à sa personne, tout est géométrie et doit être carré, rassurant.
Un exemple typique, c'est le voir désigner une prairie ou un champ (dont il connait parfaitement l'appellation), et affirmer que c'est 'de l'eau'. Parce que pour lui, de grandes surfaces planes telles qu'un étang, une rivière ou un champ, c'est la même chose, aussi ce terme lui semble générique et indique tous ces endroits.
Il a des phrases "plaquées" pour tenter de se faire comprendre. Il réunit des expériences passées, fait un tri interne, et réunit ce qui lui semble le plus logique pour exprimer son émotion du moment. Tenir la main revient à "tenir la main sur les chemins du matin" parce que c'est dans un de ses livres préférés que le lapin tient la main de sa copine à la fin. Donc tenir la main, c'est "sur les chemins du matin".
Ne pas vouloir aller quelque part, il va l'indiquer en parlant d'endroits ou il y a eu conflit, problème, et donc, "Noam vient dans la salle de bain !" il répond "non on va pas au... " (et il parle d'un endroit qu'on a vu il y a des jours, semaines, mois, ou ça a pété.)
Il retient les prénoms de chacun, et rejoint les prénoms ou les lieux à ce qui lui semble le plus important. Tata Aude qui doit offrir un cadeau, nounou Isa' qui doit l'accompagner donner des légumes aux cochons d'inde et donner un finger au chocolat blanc, la voisine Cath' avec qui on ira voir le "choux fleur" dans un potager pas loin de chez elle. Ou le garage de sa porte automatique.
C'est être envahi par ses TOC de façon journalière, répétitive, sans pause, sans avoir pour l'instant la clé pour les gérer ou les ralentir au delà d'une certaine limite. Les portes, les escaliers sont ses principaux. Il peut passer des plombes sur une feuille qu'il passera devant son visage, ou 2 parties d'un parcours de jeu pour enfant qui deviennent un portail automatique le long d'une table (toujours la géométrie au final). Et en ce moment, c'est prendre son livre qui se déplie en un gros crocodile pour le caler dans des encadrures de porte. ça fait un très beau portail !
C'est devoir gérer aussi ses cris. Nombreux, tellement nombreux que certains jours ou il ne hurlera que 5/6 fois, on aura l'impression qu'il a été juste "top", on relativise la notion de patience... On apprend pas à un enfant comme ça les choses de la vie en lui tapant dessus. Une fessée chez lui... je ne sais pas quel impact ça a dans sa tête...
Du coup, on fonctionne avec du visuel. Le fameux "point rouge" qu'il craint. On prend un feutre, et dans des moments de colère plus forte, on pose ce point sur la feuille, il sait que ça signifie qu'il n'a pas été "sage" qu'il a crié. Et il le redoute. Tout bêtement.
A côté de ça, Noam c'est un petit garçon basique aussi, qui aime rigoler, se faire des batailles de polochon et se fighter avec papa en rigolant. Un bonhomme qui a ses petits caprices, ses humeurs, son caractère propre qu'il faut parvenir à différencier de ce qui est lié à sa différence.
Voilà, très succintement, Noam, c'est ça. Je pourrai détailler encore et encore sans pour autant le faire comprendre à tous, mais il s'avère qu'il a une frangine qui prends sa place aussi et demande un minimum d'attention, donc... aujourd'hui je m'arrête là !
ps : félicitations à un couple d'amis que j'adore, et qui attendent un heureux évènement pour dans quelques mois.
Je vous embrasse.
